Endometriosi: rompiamo il silenzio!

Endometriosi: rompiamo il silenzio!

a cura di Marta Giuliani (Coordinatrice Gruppo di Lavoro Psicologia e Sessualità) e di Mara Lastretti (Coordinatrice Osservatorio Psicologia in Cronicità)


Che cos'è l’endometriosi?

L’endometriosi è una condizione cronica e progressiva caratterizzata dalla migrazione di cellule endometriali in altre parti del corpo che colpisce tra il 5 e il 10% delle donne in età fertile (circa 3 milioni di donne solo in Italia) e la cui diagnosi si raggiunge, in media, dopo 9 anni dalla comparsa dei primi sintomi. Il forte dolore provato e le continue ospedalizzazioni possono essere tanto invalidanti da facilitare a loro volta l’insorgenza di condizioni psicologiche e relazionali particolarmente difficili, con una particolare compromissione del benessere psicologico, della vita sociale e lavorativa e della sfera sessuale e relazionale.

Quale impatto sulla qualità di vita della donna? 

Il vissuto provato è spesso associato ad un abbassamento del tono dell’umore, a tratti ansiosi, a disturbi del sonno, a bassa autostima e ad una generale sensazione di malessere che si manifesta con insofferenza, nervosismo, tristezza o irritabilità.

Il ritardo diagnostico - spesso dovuto ad una tendenza a sminuire, etichettare o colpevolizzare il vissuto doloroso della donna – può generare una cronicizzazione dello stress, rabbia, paura, senso di impotenza e frustrazione, e percezione di solitudine e di fallimento.  

Inoltre le donne con dolore cronico dovuto all’endometriosi presentano tassi di occupazione più bassi in quanto sono frequenti le assenze da lavoro per impossibilità fisica a spostarsi, visite e ospedalizzazioni; può registrarsi una ridotta produttività a causa dei sintomi della malattia (inclusa la stanchezza cronica). Inoltre vengono spesso riferiti sentimenti ostili da parte dei colleghi che possono generare una graduale tendenza difensiva all’isolamento.

La vita sessuale e relazionale

L’endometriosi è in grado di influenzare negativamente tre grandi dimensioni della sessualità femminile: l’identità sessuale, la funzione sessuale e la relazione di coppia.

L’identità sessuale (ovvero la dimensione soggettiva del proprio essere sessuati) viene fortemente colpita a causa della difficoltà ad accettare il proprio corpo come fonte di piacere. Questo infatti rischia di diventare una parte di sé difficile da riconoscere poiché può essere vissuto come violato, compromesso e non più efficiente. La donna può sentirsi così tradita da una parte di sé e a farne le spese, in prima battuta, può essere proprio l’autostima e la percezione della femminilità. 

Anche il funzionamento sessuale può risultare compromesso. Si pensi, infatti, all’impatto che alcune caratteristiche fisiologiche di tale malattia (quali la secchezza vaginale, l’ipertono dell’elevatore dell’ano, la vulvodinia o le cistiti interstiziali) possono avere sull’attività sessuale. L’ampia frequenza di Vaginismo e Dispareunia non di rado porta ad una vera e propria riduzione o sospensione dei rapporti intimi, che vengono percepiti come poco eccitanti e dolorosi.

È facile immaginare come tutti questi aspetti possano, in qualche modo, nuocere anche alla relazione di coppia. L’allontanamento dall’intimità può diventare causa di tensioni familiari, di irritazione e di aggressività, soprattutto in quei casi in cui il dolore provato non viene capito, generando – di conseguenza – sentimenti di solitudine e isolamento.

Gravidanza ed endometriosi

L’endometriosi può comportare – inoltre – condizioni di infertilità e sterilità, andando a coinvolgere diversi livelli di equilibrio personale. Sono comuni sentimenti individuali di rifiuto, rabbia, colpa e dolore, che possono generare un senso di smarrimento nella coppia e l’emergere di difficoltà comunicative legate a sensi di colpa e/o a processi di colpevolizzazione. Inoltre la mancanza di un figlio può rappresentare l’interruzione della storia familiare lungo le generazioni, con conseguente pressione a livello sociale. La rete amicale e parentale, dunque, rischia di generare ulteriori livelli di frustrazione nella coppia, piuttosto che agire in senso supportivo.

L’importanza di un intervento psicologico

Il medico di base ed il ginecologo rappresentano le prime figure a cui una donna si rivolge per cercare di trovare una spiegazione ai dolori pre-mestruali e mestruali, alle difficoltà durante i rapporti, al gonfiore addominale diffuso e ricorrente, alla difficoltà di avere una gravidanza e al malessere generale. 

Ma la diagnosi di endometriosi, come abbiamo visto, segna inesorabilmente la vita di una donna. 

La sintomatologia dolorosa, le conseguenze che la malattia produce sulla sessualità, le problematiche relative alla propria immagine corporea e alla relazione di coppia diventano aspetti tanto pervasivi da suggerire una visione integrata del disturbo, che valuti sia gli aspetti medici sia i risvolti psicologici, relazionali e sociali, permettendo così alla donna di sentirsi supportata e sostenuta nel suo vissuto. I punti di forza di tale approccio sono: favorire lo sviluppo di strategie adattive ottimali; aiutare a sviluppare una rete sociale e di supporto; implementare una maggiore compliance al trattamento medico; sviluppare un maggior senso di accettazione della malattia con conseguente miglioramento del benessere generale; evitare sentimenti di smarrimento, rabbia, depressione e ansia; aiutare la donna ad accrescere una propria autonomia fisica e sociale; individuare il percorso terapeutico più adatto alla persona e alle sue esigenze di vita.

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